Роза Сазанбаева: Аутизм – дауасыз дерт емес!
vk.com
Аутистикалық спектрдің бұзылуы – бұл қандай диагноз? Амал не, бүгінде аутизмнен емдейтін ешқандай да дәрі жоқ және ең тиімді "айығу" жолы – ұзақмерзімді коррекция. Балалар мен ата-аналары "Аутизм победим" орталығында күн сайын мұны қалай дәлелдеп жүргенін zakon.kz материалынан оқыңыздар.
Орталық жетекшісі Сазанбаева Роза Ибраевна үш қабатты шуақты үйдің кіреберісінде күтіп алды. Аулада балалардың даусы естіледі, ересектеулері футбол алаңында ойнап жүр. Бұл балалардың бәріне бір кездері "аутизм" диагнозы қойылған. Мұны кезінде ата-аналары өліммен пара-пар деп ойлаған.
Он жыл бұрын Қазақстанда аутизм диагнозы мүлдем қойылмаған. Қазір елде аутистикалық спектр бұзылуымен бес мыңнан аса адам тіркелген.
- Иә, отандық медицина мінсіз емес, бірақ даму бар. Бұрын аутизм диагнозы қойылмай келген, кешенді реабилитация орнына медикаментоздық ем жасалған, мұның теріс әсері болған. Салдарынан қажетті реабилитациядан өте алмаған кей баланың жағдайы жас келе ауырлай түскен, тіпті коррекцияға жарамай қалған, - дейді Роза Ибраевна.
Қазір Қазақстанда аутизм балаларға 2,5 жасқа дейін қойылады, бұл уақтылы емдеуді бастауға мүмкіндік береді.
Шетелде аутизм себебін зерттейтін институттар жұмыс істеп жатыр, алайда әзірше бірыңғай көзқарас қалыптаспаған. Аутизм дамудың ерекшелігімен, әлеуметтік бейімделудің бұзылуымен және әлеуметтік қарым-қатынас, сөйлеу мен жүріс-тұрыс функцияларымен байланыстырады. Ерте бастан анықталса айтарлықтай коррекция жасауға болады, дейді Роза Ибраевна.
"Аутизм победим" ресми түрде орталығы 2013 жылдан бастап жұмыс істейді, дегенмен 2008 жылы өз балаларына көмектесуге тырысқан ата-аналардың шағын тобы құрылған. Аналар олардың мінез-құлық ерекшеліктерін байқады, бірақ білімнің жетіспеушілігі әсер етті: дәрігерлер кішкентай пациенттерге дамудың кешігуі, ерте шизофрения диагнозын қойды – аутизм туралы ешкім білмеді. Осылайша, тиісті мамандар болған жоқ.
Ата-аналар балаларын Мәскеуге оңалтуға апарды және сонымен бірге өздері оқыды. Оралғанда сабақтың қарқындылығы төмендеген кезде кері кету болды. Бұл түсінікті еді – себебі сабақты үзуге болмайды. Осылайша, бірлескен "курстар" ұйымдастырған аналар мен әкелерден энтузиастар тобы құрыла бастады.
- Алдымен пәтер жалдап, содан кейін шағын үй жалдады. Мәскеуге барып, қайтадан үйге келіп, Алматыға мамандарды шақырды. Мұның бәрі өз қаражаты есебінен еді, – деп еске алады Роза Ибраевна.
2013 жылдан бастап "Аутизм победим" Аружан Саинның "Мейірімділік" ерікті қоғамы" қорының жобаларының бірі ретінде екінші рет ашылды.
- Жыл сайын диагностика жақсарып, аутизмі бар балалар саны артып жатты. Біз барлық кезде үй жалдап келдік, "Мейірімділік" ерікті қоғамы" қоры Оқушылар сарайындағы алаңдарды, ЦСК-дағы спортзалды қосымша берді. Алайда әлі де жеткілікті орын жоқ.
2017 жылы демеушілер орталыққа футбол алаңы мен кең бөлмелері бар үш қабатты жаңа ғимарат сыйлады…
...сонымен қатар балалар томатис терапиясынан өтетін қымбат бельгиялық жабдықтар берілді.
- Міне біздің Tomatis. Бұл балаларды оңалтуға зор көмек. Арнайы жабдықтар мен құлаққаптар арқылы балалар ми функцияларын, сөйлеуді, зейінді, шоғырлануды, ақпаратты қабылдау және өңдеу қабілетін жақсартатын және ынталандыратын түрлендірілген музыканы тыңдайды.
Дыбыс жабдықтарының көмегімен бала перинаталдық сатыға енгізіліп, жатырдағы даму кезеңдерін қайтадан бастан кешуге мәжбүр болады. Осылайша мидың эмоционалды және аналитикалық құрылымдары түзетіледі. Алынған нәтижелер бойынша оңалтудың одан әрі жеке бағдарламасы анықталады.
- Балалар "айна" жағдайында болады, олардың өзара қарым-қатынасының эмоционалдық және әлеуметтік салалары бұзылған. Атын атаса жауап бермейтін, көзге көрінбейтін, сыртқы стимулдарға реакциясы жоқ және т.б. ауытқуы бар балалар бар. Барлық жұмыс оларды осы күйден шығаруға бағытталған. Алдымен көз, содан кейін дене. Бұл томатис терапиясын қоса алғанда, кешенді тәсілге көмектеседі.
- Біз орталықтағы сабақтарымыздың аясында балалармен кешенді жұмыс жүргізу әдістерін ғана емес, бұл отбасының өмір салтына айналуы үшін үйде де оқытамыз. Көптеген ата-ананың пікірінше, ол таңертең баланы орталыққа алып келіп, кешке оны алып кетеді және бұл балабақшадағыдай жағдай деп ойлайды. Бұлай болмайды. Баланы үнемі анасымен, сыртқы әлеммен байланыста ұстау керек, бұл ол үшін норма болғанша жалғасуы керек.
Роза Ибраевнаның айтуынша, көптеген ата-ана – және көбінесе аналар – алғашқы сабақтарға, әдетте, стресс жағдайында келеді.
- Депрессия, көз жасы... Аналар білместікке, бас тарту сатысына, содан кейін қабылдауға тап болады. Алайда бала анасымен байланыста және тығыз байланыста болуы керек, "осында" және "қазір" болуы керек екенін түсіну ананың баламен жұмыс істеуге деген басты мотивациясына айналады.
Үйде жұмыс қызып жатады. Ата-аналар мұнда балаға дұрыс қамқор болуға үйренеді, оған теріс ықпал жасамауға, жағдайын нашарлатпауға үйренеді.
- Бұл өте қиын жұмыс, алғашқы кезеңдерде өте қиын, бұл кезде анасы түбегейлі баласының жағдайын жасауға бетбұрыс жасауы керек. Бұл былайша айтқанда тәулігіне 24 сағат, аптасына жеті күн жасалатын жұмыс. Аналар орталыққа таңғы 10-да келіп, кешкі 4-ке дейін балаларымен айналысады, сосын – өзі баласымен айналысады. Баланы әрдайым көз алдыңызда ұстауыңыз керек, іштей қамалуына жол бермеу керек. Осылай өмір сүру керек.
Анасы отбасынсыз, күйеуінсіз қалатын жағдайлар аз емес. Жалғыз ілік күресу өте қиын: кей әйелдер ауыртпалыққа шыдамай, орталықтан кетіп қалып, баланың өтпелі кезеңінде оралып жатады.
- Өтпелі кезеңде гормон рөл ойнайды, бала ашушаң болады, коррекцияға бала күнгідей бой бере бермейді. Ол күшін сезеді, қарымта әрекет етуі ықтимал, - дейді Роза Ибраевна.
Мұндай жағдайлар ерте терапиядан толығымен алып тасталады. Орталықта саналы оқу, ағылшын және қазақ тілдері, музыка, футбол, дзюдо, бейнелеу өнері, вокал, актерлік шеберлік, менталдық арифметика және т.б. бойынша сабақтар өтеді. Жұмыс қарқынды спорт, сана, әңгімелер арқылы өтеді, эмоциялар арқылы балаларға көп күш салады. Бұл режимде олар дамуда үлкен қадамдар жасайды.
- Балаларға арналған бағдарлама басымдыққа ие. Олардың қатты тұйықталуы болмағандықтан, өте жақсы қалпына келеді. Жасы ұлғайған сайын түзету қиынырақ болады, сондықтан аурудың алғашқы белгілерінде қорықпау керек. Балаларды 6 жасында әкелсе де, кешенді терапиядан кейін жақсы нәтижелер бар, – деп түсіндіреді орталық басшысы.
Орталықта аналарға балаларға қалай көмектесуге болатыны, олардың теориялары үйретіліп, аутизм туралы егжей-тегжейлі айтылады. Олардың көпшілігі қосымша кәсіби білім алады және енді басқаларға көмектесе алады.
- Аналар позитивке жақын болады, оларда стресс пен депрессия болмайды. Орталықта өзара көмек пен мейірімділік атмосферасы орнайды. Осындай ортада және осындай көңіл-күйде олар балаларымен жұмыс істейді. Олардың әрқайсының өз тарихы бар және олардың көпшілігі ана махаббаты мен қарқынды іс-әрекеттің арқасында керемет нәтижелерге қол жеткізді.
Қарлығаш Мұхамедиева мен Милананың оқиғасы
Қарлығаш қызы Милананы орталыққа 2,5 жасында алып келген. Ол кезде қыз адам көзіне тік қарамайтын, тіпті жүре алмайтын, "терең аутта" болған, көп айғайлапты. Қазір ол 12,5-да, үйренгені көп.
- Ол кезде ешқандай маман болған жоқ, невропатолог бізге Ресейдегі орталықты ұсынды және шетелде курстардан өткен ата-аналармен байланыс орнатты. Балалардың дамуын қолдау үшін ата-аналар орталықтандырылған түрде командада жұмыс істей бастады, осылайша Аутист балалардың ата-аналары қауымдастығы құрылды. Пәтер жалдау, мамандарға ақы төлеу үшін ата-аналар өз қаражатын құйды. Жылдар бойы осылай болып келді, - деп еске алады Миланның анасы.
Психолог мамандығы бойынша оқыған Қарлығаш қызының дамуында ерекшелік барын өзі анықтаған. Көптен күткен және сүйікті Милана сол кезде 4 айлық болыпты. Дәрігерлер барлық сұраққа алаңдауға негіз жоқ деп жауап берген. Тек 2,5 жылы Миланаға "аутизм" диагнозы қойылыпты.
- Отбасы мүшелері түгелдей есеңгіреп қалды. Бұл отбасына соққы боп тиді, сынақ. Бірақ бәрі моральдық тұрғындар, қаржылай да көмектесті. Пәтерді, көлікті сатты, күйеуім отбасымыз үшін жұмыс істеп келеді, – Қарлығаш.
Ол орталықта күйеуі тастап кеткен әйел көбін айтады.
- Неге? Жай ғана шошып, көбі балалары осындай боп туғанына ұялады, өз баласы сондай болғаны үшін ұялатын көптеген ата-ана серуенге тек түнде шығарады, бұл қорқынышты нәрсе. Мемлекет мұндай отбасыларға көмектесуі керек, дейді Қарлығаш Мұхамедиева.
Миланды түзету диагноз қойылғаннан кейін бірден басталыпты. Алты ай қарқынды сабақтан кейін қыз айтарлықтай жетістіктерге жеткен. Қазір, он жылдан кейін Миланаға "аутизм" диагнозы қойылмайды. Қарлығаштың айтуынша, егер бұрын балаға қарапайым сөздер мен сөз тіркестерін айтуды үйрету айтарлықтай проблема болса, қазір Милана өте көпшіл және оның достары көп.
"Аутизм победим" орталығының толыққанды өмірге ұзақ жолдан бірінші болып өткен үлкендеу балалары тьютор болуға дайындалып, басқа балаларға аутизмді жеңуге көмектеседі.
Сайяра Михрамова мен Рифаттың оқиғасы
Сайяра ұлы Рифат қатарынан қалып дамып жатқанын екі жасында байқаған. Үш жылдан кейін ол баласын "Аутизм победим" орталығына әкеліпті.
- Дәрігерлерге қоятын сұрағым бітпейтін, бірақ терапевт бәрі дұрыс екенін, ұлдар қыздарға қарағанда баяу дамитынын айтып сендірді. Ал 2,5 жасында "аутизм" диагнозы қойылды, деп еске алады Сайяра.
Ол осыдан кейін бір ай үйден шықпағанын айтады. Әйел өзіне бір ғана сұрақ қоюмен болған: неге бұл Рифаттың басына түсті? Бұл бүкіл отбасы үшін қайғылы оқиға болды.
- Бұдан осындай жағдайға тап болған барлық отбасы өтеді. Уақыт өте келе мен ұлыма көмек керегін түсіндім және мамандарды іздей бастадым, бармаған жерім жоқ. Ең бастысы – өзіңізді уақытында қабылдаңыз, үмітсіздікке түспеңіз. Тек анасы – баласына бірінші көмекші.
Сайяра әлеуметтену проблемасына тап болыпты. Қазіргі қоғам аутизммен таныс, бұқаралық ақпарат құралдарында көптеген ақпарат бар. Бірақ Рифаттың балалық шағында жағдай мүлдем басқаша ған. Бала кез келген уақытта айғайлай салатын, басын шайқай салатын, ал Сайяра көшедегі адамдардың түсінбей қарағанын сезініпті. Мұндай сәттерде Рифат саусағымен көрсеткендерге мән бермейді екен, ал анасына қоғамның мұндай назары ауыр тиген.
"Аутизм победим" орталығы Сайяраның іздегені табылғандай болған. Мамандармен танысқаннан кейін ол алдымен ұлына көмектесуге болатынына сенімді болған. Осылайша Рифаттың кешенді, үздіксіз жұмысы басталды. Сайяраның өзі де бірге оқыған. Оңалтудың алғашқы нәтижелері екі айдан кейін байқалыпты: бала анасын байқап, көріп, тыңдап және ести бастаған.
Рифаттың жүріп өткен жолы қиын болды. Сайяраға да оңай болған жоқ, бірақ әйел анасы екі есе, үш есе жұмыс істеуі керегіне сенімді. Оңалтудағы жетістіктің бір бөлігін ғана маман береді, қалғанын анасы береді.
Қазір Рифатта "аутизм" диагнозы жоқ және ол тәрбиеші ретінде балалармен айналысады. Сайяра өзі орталыққа жаңа келген аналарды оқытып, жоба үйлестірушісі және кіші топ кураторы болып жұмыс істейді.
Орталықтың бүгіні
"Аутизм победим" орталығында барлық қызмет тегін беріледі, оның ішінде томатис-терапия (Бельгия) те тегін.
- Орталық есігі еліміздің барлық тұрғынына ашық, алайда барлық ата-ана Алматыға келе алмайды, сондықтан мұндай ұйымдар Қазақстанның басқа қалаларында да ашылуы керек, – дейді Роза Ибраевна.
"Аутизм победим" жобасы республикада алғашқылардың бірі болып балалармен және олардың ата-аналарымен жүйелі жұмыс істеуге бағытталған. Ол ашылғалы аутизм диагнозы бар бірнеше мың бала осы орталықтан өткен.
- Біз ата-аналарға әрдайым қорықпаңыздар дейміз! Аутизм дауасыз дерт емес, бастысы - берілмеу керек!
