Сирек кездесетін дертке шалдыққан алматылық Алтынай Сайлаубаеваның бойы өспегенімен, ішкі құрылысы өсіп, ішіне сыймай кеткен. Оның тік ішегінің тең жартысын кесіп алып тастаған. Одан әрменге шарасыз отандық дәрігерлер қыз шетелден ем тауып жатса, оған қуанбаса, қынжылмайтындарын айтты. Сөйткен Алтынай бүгіндері көптің көмегінің арқасында Оңтүстік Кореяға жетіп ем-дом шараларын қабылдауға кірісті, деп хабарлайды zakon.kz.
Сирек кездесетін дерт алдында шарасыздығын отандық дәрігерлер "Астарлы ақиқат" бағдарламасында мойындады.
Қыздың анасы көп естімеген Шершевский-Тернер диагнозының өзін отандық дәрігерлер дер кезінде қоймай, тек 10 жасында байқағанын айтады. Егер нақты диагноз дер кезінде қойылғанда анасы бұдан да ерте қимылдар ма едім деп іштей өкінеді.
- Алтынай шала туылған, 900 грамм болып, басында содан көрді дәрігерлер. Алғашқы диагнозы – психикалық және физикалық дамудың тежелуі. Біз сол диагнозбен 10 жасқа дейін жүрдік. Онда да бала мектеп бағдарламаларына ілесе алмағандықтан, дәрігер жағалап кеттік, - дейді анасы.
Негізі, бала 2,5 жасында отырды, 4 жасында жүрді, 6 жасында сөйлей бастаған. Қыз 10 жасқа келгенде Ақсайдағы эндекринолог Адам өрбіту орталығына барып, сол арада кариотип деген анализге зерттеу жүргізуді ұсынды. Онда Даунға күдіктенді. Даун болмай шықты. Бірақ генетик басқа бір сирек кездесетін дерттің атын айтқан. Осылайша синдром Шершевский-Тернер деген диагноз қойылды. Бұл дертпен әлем бойынша 4000 адам ауырады. Статистика бойынша Қазақстанда 3 бала ауырады екен. Егер сау адамдарда хромосом 46 ХУ жұп болса, Алтынайда 45 ХО хромосома. Мұндай балалардың бойы өспейді. Женский гармон болмайды. Жатыры жоқ. Салмақтары өте жеңіл болады. Қазір Алтынайдың салмағы - 29 келі, бойы - 131 см. Сыртқы пішіні де өспейді. Мәселен, қазір ол 19 жаста болса, сырттай 10-12 жастағы қызға ұқсайды. Бәрінен қиыны оның сыртқы пішіні өспегенмен, ішкі құрылысы өсіп, денесіне жабысады.
- Ең бірінші 2017 жылы 22 сәуір айында Алматы қалалық №4 ауруханада 1 сағат 20 минут ота жасалды. Олар ешнәрсеге тиіскеніміз жоқ, бірақ ішектері жабысып қалыпты, ажыраттық, бәрін орнына қойдық, енді бәрі жақсы болады деген. Жоқ, одан жақсармады. Керісінше, жағдайымыз қиындап, 18 күн қызым жан сақтау бөлімінде жатты. Содан былтыр Астанада Ана мен бала орталығында Алтынайға 9 сағат 20 минут ота жасалып, тік ішектің 50 пайызы кесіліп алынып тасталды. Ішке сыймаған ішек асқазанның маңайына жиналып, шиеленісіп қалыпты. Асқазан үрленгенде ішектері қысылып ішек жабысып ағзада (спайка брюшной полости) түйілу (приступ) ауыру орын алады. Ондай кездері Алтынай жүре алмай коляскаға отырып қалады. Қазақстандық дәрігерлер асқазан үрленгенде зонт қойып, жұлыннан ауруды басатын эпидуралка қою арқылы бупивокайн (наркологиялық ауруды сездірмейтін дәрі) салып отырады.Соңғы екі жыл бізге ауыр болды. Қазақстандық медицинаның шарасыз екеніне көзім жетті. Сондықтан оны шетелге қарату туралы шешім қабылдадым, - дейді анасы Қарлығаш Сайлаубаева.
Ал Алтынайды қараған дәрігер телеарнаға берген сұқбатында оның шетелде ем қабылдағанына қуанбаса, қарсы еместігін жеткізді.
Болат Түсіпханов, №4 қалалық аурухананың хирургия бөлімінің меңгерушісі:
- Біз Алтынай Сайлаубаеваны екі жылдан бері білеміз. Бұл бойжеткен созылмалы хромосома жетіспеушілігінен зардап шегеді. Сол кезден бастап біз оны бақылауға алдық. Қазір ол бізде емделіп жатыр. Бұл дерт созылмалы Шершевский-Тернер деп аталады. Ол бізге осы диагнозбен түсті. Алтынай қазір 18 жаста болғанымен, түр-пішіні 11-12 жастағы қызға келеді. Бізге көбіне іштің түйілуімен келіп түседі. Бізде 1,5 айдан 5 айға дейін емделеді. Оны консервативті түрде емдейміз. Емнің әсері әр кезде әрқалай болады...
Алтынайдың анасы менен Оңтүстік Кореядағы оңалту орталығына баруға рұқсат сұрады. Ол жаққа Астанадағы отадан кейін, жалпы қызға қатысты бүкіл медициналық құжаттарды жібердік. Кореядағы әріптестеріміз Алтынайға көмектесе аламыз депті. Толықтай емдемесе де кем дегенде қазіргі жағдайын жеңілдетіп берсе және ұзақ уақыт болатын ұстамасын жазуға тырысса, мен қуанар едім. Егер мамандар қыздың ауруын жеңілдетсе, ол жаққа барған дұрыс деп ойлаймын.
Міне, осы бағдарламадан кейін Алтынай мен оның анасы Қарлығаш Оңтүстік Кореяға аттанып та кетті. Бастапқыда елден жиналған ақша жол-пұл мен клиникаға орналасуға жеткен көрінеді. Бір сөзбен айтқанда, елімізден жырақтан ем іздеген бұл жандарға көпшіліктен әлі де көмек керек. Қол ұшын созамын деген жандар үшін төменде олардың рекзивітін ұсынамыз:
Каспий голд: 5169 4931 7919 9073 (анасы Сайлаубаева Қарлығаш)
Телефоны: 8707 518 46 18 (голд осы телефонда).
