Аутистің бәрі "гений" бола ма немесе қоғам аутизм туралы не біледі
Сурет: unsplash
Жеті жасар Ерасыл да тоғандағы суға секіріп кеткен. Абырой болғанда, жанында ағасы болып, аман қалды. Бірде тағы сол суды бетке алып кетіп бара жатқан. Терезеден анасы байқап қалып, жанұшыра соңынан жүгірді. Әрең жетіп, баласын ұстап үлгерді. Ол да Мәдина сияқты үйінен шығып, беті ауған жаққа жиі кетіп қалады. Ондайда жақындарының шығарға жаны қалмайды. Өйткені мұндай балалар басқа балалаларға қарағанда, шапшаң, күшті, оттан, судан, қараңғыдан, биіктен қорқу дегенді білмейді.
Мұндай балалар дегеніміз – аутизм диагнозы қойылған балалар. БАҚ Мәдинаның да аутист бала болғанын жарыса жазған еді.
Қаралы қауым бес жасар Мәдина Ерланқызын ақтық сапарға шығарып салды
Ерасыл 2015 жылы 7 мамыр күні төрт келіден сәл асып дүниеге келді. Дәрігерлер баланың денсаулығы жақсы екенін айтып, Апгар шкаласы бойынша 7 баллмен бағалады. Ата-анасының көз қуанышы болған балақай 6 айлығанда отырды, 11 айында жүріп, 1,5 жарым жасында «мама», «су», «ата» деген сөздерді анық айта бастады. Ол елгезек, ақылды, бір көргенін қағып алатын зейінді бала болып өсіп келе жатты. Бала денсаулығына жауапкершілікпен қарайтын анасы ұлы екі жарымға келгенде, дәрігерлердің рұқсатымен кезекті екпесін салдырды. Екпені жақсы көтергенімен, көп ұзамай өкпесі қабынып, ауруханаға түсті. Анасы Ақлиманың айтуынша, Ерасыл содан бері сөйлеуді қойған.
Бала сөйлеуден ғана қалған жоқ, түн жарымында шыңғырып оянып, таң бозарып атқанша ұйықтамайтынды шығарған. Кейін тіпті басын үйде қабырғаға, түзде асфальтқа ұрып, шыңғыратын, жиі ашуланатын әдет пайда болған. Анасы сол кезден бастап-ақ қақпаған есігі қалмағанын айтады. Басында қазақы емге жүгінген ол кейін Ерасылды білікті деген невропатолог, психиатр, психоневрологтардың барлығына дерлік қаратып шыққан. Мамандардың көбі баланың сөйлемейтінін, сана-сезіміндегі іркілісті еркелікке балап, анасын «әлі-ақ сөйлеп, қатарға қосылып кетеді» деп жұбатумен шектелген, диагнозын дөп басып қоя алмаған.
Жылдар өтіп жатты, Ерасылдың оңалар түрі болмады. Апармаған жерім қалмады. Дәрігерлердің көбі «психикалық дамудың тежелуі» деген диагноз қойып, шығарып салып жүрді. Кейін өз бетіммен іздене бастағанда ғана оның аутист екеніне көзім жетті. Ал бұл диагнозды Республикалық балалар оңалту орталығының дәрігерлері үш жылдан соң Ерасыл алтыға таяп қалғанда бір-ақ қойды. Онда да өзім директорына кіріп, баламды орталыққа жатқызуын жалынғандай болып сұрап алғам. Міне, сол кезде ғана оған мүгедектік рәсімдедік. Аутистер үшін уақыт алтыннан да қымбат. Диагноз дер кезінде қойылмағандықтан, уақытымызды зая кетірумен болдық.Ақлима, Ерасылдың анасы
Аутизм – әлем бойынша әлі толық зерттелмеген диагноз
Сонымен, аутизм деген не? Мамандардың айтуынша, аутизм бала дамуындағы және оның ми жүйесіндегі қандайда да бір ауытқушылықтың ауыр түрі болып саналады. Неден пайда болатынын түсіндіретін нақты дәлелденген ақпарат аз.
Бұрындары "қызылша немесе шошқа обырына қарсы салынатын вакцина салдарынан туындайды" деген болжам болатын. Зерттеле келе, ол болжам толықтай жоққа шығарылды. Бала дамуы кезіндегі мидағы кінәрат бір себебі ретінде аталады. Гендік өзгерістер де әсер етуі мүмкін. Жүкті кезінде болашақ анаға қоршаған ортаның қолайсыз экологиялық жағдайлар, стрессетер, сапасыз тағамдар кері әсер етіп, бала сондан аутист болып туылатын жағдайлар да кездеседі. Осындай бұзылыстардың салдарынан балалардың көбінің дамуында кешеуілдеу байқалып жатады. Аутизм әлі сырқаттар қатарына енгізілген жоқ, ол баланың психологиялық күйі ретінде ғана қарастырылады. Жұлдыз Исаева, дефектолог
Жұлдыз Жақыпбекқызының айтуынша, аутизмге ұқсас синдромдар жетерлік: Аспергер синдромы, Каннер синдромы, Геллер синдромы және аутизм. Бұлардың барлығы қазір жалпылама түрде "аутистік спектр бұзылысыә деп аталады екен.
Эйнштейн, Билл Гейтс, Месси сынды әйгілі адамдарда кездеседі дейтін Аспергер синдромына қарап, қоғамдағы аутистер туралы пікір жаңсақ екеніне көзің жетеді, яғни аутистің бәрі "гений" болмайды.
Аутизм диагнозы қойылған балалармен айлап емес, жылдап қарқынды жұмыс істеуге тура келеді. Сонда ғана оларды қоғамға бейімдеп, қатарға қосып жіберуге болады. Оның өзінде жеңіл түрімен келсе ғана. Барлығы бірдей сауығып кетеді деп айта алмас едім.Жұлдыз Исаева
Дефектолог соңғы кезде аутист балалар көбейіп кеткенін алға тартты. Мәселен, осыдан 4-5 жыл бұрын маманға генетикалық жағынан зерттелген сал ауруы, Даун синдромы сияқты сырқаты бар балалар көбірек баратын болса, қазір психикалық дамудың тежелуі диагнозымен жүгінетіндер көбейген.
Жалғыз жүрген жағдайда, олар ерекше бала болғандықтан, бірден көзге түседі. Аутист балалар беталды жүгіре береді. Оларда "ит қауып алады", "көлік қағып кетеді", "бөтен біреу алып кетеді" деген секілді қорқыныш сезімі мүлде болмайды. Олар жолға қарай атып шығуы мүмкін. Бөтен біреуге ілесіп те кете береді. Ондай кезде қолынан ұстап, атын, жасын сұрап көру керек, егер ол сөйлемесе, сұрақтарға жауап бермесе, көзге тура қарамаса, онда мұндай балада ауытқушылық бар деген сөз. Ондайда дереу жақын арадағы полиция қызметкерлеріне хабарлап, бірден ата-анасыз іздеуге кірісу керек әрі полиция қызметкеріне немесе жақындарына табыстамайынша, жалғыз өзін қалдырып кетуге болмайды!Жұлдыз Исаева
Ерасыл да екі күннің бірінде жоғалып кетеді. Мұндайда жақындары жаны қалмай, жан-жақтан шарқ ұра іздейді. Түнеу күні тағы жоғалып кеткенде, анасы оны көше тазалаушылардың жанынан тауып алды.
Соңғы кезде шарасы таусылған аналар ерекше баланың киіміне аты-жөнін тіктіріп қоюға көшкен. Басқа амал жоқ. Мәдина сияқты мәңгіге айырылып қалудан қорқады.
Ерекше баланың анасы Сандуғаш Шортанова: "Бір үйде үш баласы бірдей аутист отбасылар бар"
Балалар аутизмі де тегін медициналық көмектің кепілдік берілген тізіліміне кіреді. Елімізде мұндай балаларға диагностикалық, медициналық және әлеуметтік көмек тегін көрсетіледі. Денсаулық сақтау министрлігіне сұрау салғанымызда, аутистік спектрі бұзылған науқастарға 17 облыстық психикалық денсаулық орталығы (амбулаториялық/стационарлық деңгейде), қалалық деңгейде 82 бастапқы психикалық денсаулық орталығы мамандандырылған көмек көрсететінін мәлімдеді.
Мемлекет тарапынан оларға мынандай көмектер беріледі:
аутизм диагнозы қойылған балаға және оның ата-анасының біріне мемлекеттік әлеуметтік жәрдемақы тағайындалады;
жеке оңалту бағдарламасы тағайындалады. Ол әр балаға диагнозының деңгейіне қарай жасалады: жаялық,ортопедиялық аяқ киім және т.б.
оңалту орталықтары. Мүгедектігі бар балаға тегін орталықтар қарастырылған. Ол жерде мамандар (логопед, дефектолог, психолог және т.б) баламен оңалту жұмыстарын жүргізеді;
мектепке орналастыруға жолдамалар беріледі.
Бұл көмекті алу үшін қайда және қашан бару керек?
Мамандардың айтуынша, ең алдымен, балаға диагноз қойылады. Диагноз психиатриялық болғандықтан, комиссиядан өтіп барып, бір-ақ қойылады. Бала стационарда немесе амбулаторлық комиссиядан өту керек. Комиссия диагноз қойғаннан кейін Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрығына сәйкес, арада 4 ай мерзім өту керек, яғни диагноз қойылған күн мен мүгедектік тағайындалатын күннің арасы – 4 ай. Сонан соң балаға екінші комиссия тағайындалады. Ол баланы "мүгедек" деп таниды.
Бала "мүгедек" деп талынғаннан кейін дәрігер құжаттарын толтыруды бастайды. Дәрігер құжатты толтырып, медициналық-әлеуметтік сараптамаға жібергеннен кейін бір аптаның көлемінде республикалық тәуелсіз комиссия балаға жәрдемақы тағайындайды. Қолына мүгедектік туралы қағазды алған соң ол барлық әлеуметтік көмекті ала алады. Оның үстіне, әр жарты жыл сайын учаскелік психиатрға қаралып тұру керек.
Осы процесстердің ішіндегі ең ауыры – ата-анасына баланың басқа балалардай емес, өзгеше екенін мойындау. Мойындаған ата-анаға ғана баласын психиатрға алып барып, айтылған жолдарды қорықпай, ашуланбай, ренжімей жүріп өту оңайға соғады. Сондықтан, ең алдымен, ата-анасы баласы өзгеше екенін мойындап, қабылдауы керек. Нұр-Сұлтан қалалық психикалық денсаулық орталығының психиатры Назым Кеңесбекқызы
Алайда баласының ерекше боп туылғанын мойындағысы келмейтін ата-ана қаншама?...
ҚР Денсаулық сақтау министрлігі берген ақпаратқа сүйенсек, 2022 жылғы 1 сәуірдегі жағдай бойынша, елімізде 5206 адам аутизм диагнозымен бақылауға алынған. Көш басында Нұр-Сұлтан қаласы (1117 адам), одан кейінгі үштікте Алматы қаласы (526 адам), ШҚО (412 адам), Қостанай облысы (340 адам) мен Алматы облысы (298 адам) тұр.
Ерекше бала тәрбиелеп отырған Сандуғаш Шортанова елімізде аутистер саны бұдан әлдеқайда көп екеніне сенімді.
Айналамда өзім сияқты аутист балалардың ата-анасы өте көп. Солармен сөйлесіп отырғанда, балаларын еш жерге тіркетпегенін естимін. Аутист болған соң оларға мүгедектік рәсімделуі керек. Мүгедектік тәсімделгеннен кейін ғана Министрлік оларды тізімге қосады. Сол кезде ғана тегін емделе алады, арнайы балабақшаға тегін кезекке қоюға болады. Бір үйде үш баласы бірдей аутист отбасылар бар. Олар еш жерде тіркелмеген. "Баласы мүгедек" деген сөзден қашып, олар 7, 8, тіпті 9 жасқа келген балаларын еш жерге тіркетпейді, қаратпайды. Ақылы орталықтардағы мамандарға ғана көрсетеді. Сондықтан олардың саны бес мың емес, одан он есе көп болуы мүмкін. Ақтауда 4-5 маман ғана жұмыс істейтін шағын орталығымыз бар, соның өзінен ертелі-кеш адам үзілмейді. Олардың 30 пайыздайы ғана тіркеліп, диагноз қойдырғандар. Ата-аналардың көбі "балам әлі-ақ сөйлеп, сауығып кетеді" деген үмітпен жүр.Сандуғаш Шортанова
Сандуғаштың тағдырласы Ақлима да бұл пікірді құптайды. Ол да айналасындағы аналардың көбі баласын тіркетуге асықпайтынын айтты.
Көп ата-ана бала өмір бойы психдиспансерде есепте тұрады деп қорқып, есепке қойғызудан қашады. Неврология бойынша елімізде төрт жасқа дейін мүгедектік рәсімдеу керек. Төрт жастан кейін балаларды психдиспансерге жібереді. Ата-аналар содан қашады.Ақлима, Ерасылдың анасы
Мамандар бұл тұрғыда ата-ананың өзіне психологиялық көмек керек екенін айтады. Өкінішке қарай, елімізде бұл мәселе қарастырылмаған.
Баласының аутист екенін қабылдап, құжат жинап жүгіргендердің басым бөлігі оны Республикалық балалар оңалту орталығына қаратқанды құп көреді . Өйткені терапияның түр-түрі де, білікті мамандар да сонда. Дегенмен квота саны шектеулі болғандықтан, оңалту орталығына кезекті 2-3 жылдап күтуге тура келеді. Аутист баланың емін мүлде үзуге болмайтынын, оның физиологиялық және психологиялық жай-күйін арнайы мамандар күнделікті бақылап, дамытып отыруы керек керек екенін ескерсек, көп ата-ана кезекті жылдап күтсе, баласының халі одан сайын нашарлап кететінін жақсы түсінеді. Сондықтан шамасы келсін, келмесін, ақылы орталықтарға жүгінеді. "Баласы мүгедек" деген сөзден қашқандардың да көбі баласын ақылы орталықтарға сүйрелейді.
Аутизм – бизнестің жемсауы
Ерекше бала тәрбиелеп отырған ата-аналар бүгінде аутизм бизнестің жемсауына айналғанын айтып, күйінеді. Мәселен, ақылы орталықта логопедтің баламен 45 минут жұмыс істегені 4 мың теңгеден басталады. Аутист бала логопедке аптасына бір емес, бірнеше рет барса ғана нәтиже шығарады. Оған дефектолог, психолог т.б. мамандардың қызметін қосыңыз. Жүйке жасушасын стимуляциялайтын емнің бір күндігі 10-15 мыңның көлемінде. Мұндай балалар түрлі дәрі-дәрмек пен дәрумендерді үзбей ішуі керек, ал бір дәрінің өзі 20 мың теңге тұрады, ең арзан деген дәрумен 10 мың теңгенің шамасында. Оған баланы бассейнге апару ақысын қосыңыз. Аутист балалар топтық жаттығуға жіберілмейтіндіктен, оларға жеке жаттықтырушы жалдауға тура келеді. Мәселен, үш айлық абонементті жеңілдікпен сатып алған күннің өзінде 100 мың теңге төлейсіз. Дыбыспен терапия жүргізуге арналған құлаққап 450 мың теңге тұрады. Айтпақшы, мұндай балаларға арнайы диета сақтау ұсынылады, олар глютенсіз сүт ішіп, глютенсіз нан жеуі керек. Ал глютенсіз ұнның бір келісі мың жарым теңге тұрады. Ол бір рет печенье пісіріп беруге ғана жетеді.
Аутист балалар үшін балабақша мәселесі де өте өзекті. Оларды мемлекеттік бақшалардың барлығы бірдей қабылдай бермейді. Ал маманданған жекеменшік балабақшалардың бір айлық құны 180 мың теңгеден басталып, ем-домы мен мамандарына қарай, қымбаттай береді.
Жеменшік қор Қазақстанның сегіз қаласында (Алматы, Қызылорда, Өскемен, Ақтөбе, Орал, Шымкент, Петропавл және Нұр-сұлтан) "Асыл Мирас" атты аутизм орталықтарын құрды. "Асыл Мирас" Аутизм орталықтары қызметінің негізгі бағыты - АСБ бар балалар мен олардың отбасыларына арнайы бағдарламалар бойынша психологиялық-педагогикалық көмек көрсету десек те, бұл орталықтың өзіне кезекті жылдап күтуге тура келеді.
Қазір аутист балаларға мемлекеттен 59 мың, анасына 54 мың көлемінде жәрдемақы төленеді. Мұның өзі азын-аулақ көмек болғанымен, жекеменшік балабақшаның бір айлық құнын да жаппайды.
"Аутист баланың анасын кінәламаңыздаршы"
Маманданған жекеменшік балабақшаға беруге жағдай келмеген соң, Ақлима ұлын жай бақшаларға беріп көрген. Бірақ Ерасыл соның бірінде де ұзаққа аялдай қойған жоқ. Қай бақшаға барса да, ата-аналар балаларын оған қосқысы келмей, арызданып, шығартып жіберетін. Кейбірінен тіпті қуып шықты. Ал үйде анасынан мейірім күткен тағы екі бала бар.
Ерекше бала тәрбиелеп отырған ананың алдынан шығатын қиындық тек бұл емес. Ақлима ұйқысыз өтетін түндерден, аурушаң баланы ем-домға тасумен өтетін күндерден, көшеде ұлын мазақ ететіндердің, қолын шошайтып күлетіндердің, "балаң көргенсіз" деп, жекіп кететіндердің, білімсіз қоғам көбірек қажытатынын айтады.
Оларды тіпті көршілері де түсінбейді. Жақында Ерасылды бір көршісі үйінен тілдеп, қуып шығыпты. Кіші ұлын ұйықтатып жатып, Ақлима оның үйден шығып кеткенін байқамай қалған. Сондықтанда да оған тәуліктің жиырма төрт сағатында да қырағы болуға тура келеді. Ерасыл "болмайды", "біреудікі" деген қарапайым түсініктерді ұқпайды. Біреудің қолындағысын тартып алады. Ақлима "балаң тәрбиесіз, көргенсіз" деген сөзді екі күннің бірінде естиді. Ұлының аутизммен ауыратынын айтып ақталғанмен, түсінетіндер кем де кем. Өйткені Ерасылға қарап, ешкім оны аурушаң деп ойламайды.
Сырты бүтін болғанмен, оның ең басты аппараты – миы зақымданған. Соны ешкімге түсіндіре алмай-ақ қойдым. Баласында Даун синдромы бар немесе баласы сал ауруымен ауыратын аналарды көрсе, жұрт жанашырлық танытып, көмектесіп жатады. Ондай балалар теріс қылық жасаса, түсіністікпен қарайды. Ал аутист балаларды жерден алып, жерге салады, ата-анасын жазғырады. Біздің қоғам аутизм диагнозын білмейді, - дейді шарасы таусылардай болған ана.
Ерасылдың құрдастары аз күннен кейін 2-сыныпқа барады. Ал Ерасыл кезегі жетсе, арнайы балабақшаға барады. Ата-анасының жанкештілігінің арқасында биыл оның жағдайы айтарлықтай жақсарған. Дәрігерлердің айтуынша, былтыр сана-сезімі 2 жастағы баланікіндей болса, биыл 3 жастағы баланікіне теңесіп қалды. Дегенмен мұнымен тоқтауға болмайды. Ендігі үміт – омыртқасына жасалатын операцияда. Анасы «өмір бойы өкініп өткенше, қолымнан келгеннің бәрін жасап көргім келеді» дейді. Қаржы жиналса, Ерасыл жақында Түркияға немесе Грузияға ұшып кетеді.
Ерекше бала өсіріп отырған аналарға "балаңды интернатқа өткізіп жібер" дейтіндер көп. Бірақ қанша қиындық көрсе де, қоғам қолын шошайтып күлсе де, қажыса да, Ақлима соңына дейін күресуге белін бекем буған.
Ал Ақлима секілді жан жарасымен жалғыз күресіп жүрген ана қаншама?...
